你好,首先对你的遭遇表示同情。佩梅氏病是一种中枢神经系统疾病,与染色体异常有关,一种X染色体连锁隐性遗传病,是由于中枢神经系统鞘磷脂蛋白的缺陷,使神经髓鞘合成障碍,导致正常的髓鞘形成减少,临床上表现为眼球震颤、四肢麻痹、共济失调、发育迟缓等。目前,佩梅氏病及佩梅样病尚无满意治疗方法。妊娠妇女如果怀疑是基因突变携带者,可进行遗传咨询、产前诊断。但受累胎儿的表现型很难准确预测,因为带有同样突变的家族成员其表现型可以差别很大。目前国外正在开展有关本病致病基因的研究工作,未来看基因治疗能否用来治疗本病。佩梅病的治疗可以应用各种支持、对症治疗。治疗上主要是家庭护理及适当的功能锻炼,按摩会有些帮助。作为家长碰到这样的事情确实很不幸,不过孩子的生命保障主要也依托在父母身上,对孩子要更多一些关爱和耐心。另外,每个人都希望生一个健康的宝宝,宝宝一生的健康都要从爸爸妈妈备孕开始。建议你们夫妻去医院做全面检查,为安全生育提供保障。